Maja - 2011-11-08 13:22:06

Witam. Jestem obecnie po 2 latach programu leczenia/testowania:) interferonem PEGylowanym beta-1a, obecnie przedłużonym na kolejne 2 lata. Jak wielu moich "współkrólików doświadczalnych" potwornie boję się, że nie tędy droga, szczególnie kiedy czytam relacje osób, które już kilka lat temu zakończyły kurację interferonową. Ale to zapewne jest temat na inną dyskusję. W tym wątku natomiast miałabym wielką prośbę o komentarze, porady dotyczące diety właśnie przy interferonach. Jestem rzecz jasna po lekturze książki Pani Beaty, ale czy jest coś jeszcze, na co należałoby zwrócić szczególną uwagę. Czy suplementacja witamin i minerałów winna uwzględnić coś jeszcze? Kombinuję sobie w ten sposób, że kiedyś przecież odstawię interferon i chciałabym przygotować swój organizm również i na ten moment.
pięknie pozdrawiam,
Maja

beata - 2011-11-08 19:10:59

Droga Maju,nazywasz się jak moja córka,nie wiem ile masz lat a wiek jest istotny w SM.Jeśli jesteś młoda i dobrze znosisz interferon i wierzysz ,że Ci pomaga to rób zastrzyki dalej.Wiem ,że niektorzy wytrzymują 7 ,6 lat -to bardzo długo.Ważne jest aby nie przerywać kuracji.Każda przerwa i powrót są nie korzystne bo zazwyczaj doprowadzają do pogorszenia stanu zdrowia a konkretnie zwiększają niebezpieczenstwo rzutu.Piszę teraz z własnego doświadczenia.Ja kurację interferonem przerwałam bo po pewnym czasie zaczęły u mnie wytępować różne objawy uboczne ,które nasilały sie coraz bardziej.Na ulotce od interferonu są one wszystkie wypunktowane,doprawdy można się przerazić.Stwierdziłam więc ,ze pozostanę wierna moim kuracjom i mojej diecie.Wszystko o czym napisałam jest dla mnie codziennością i łykam te wszystkie witaminki i śpię ile trzeba,i jezdzę na rowerku ......i  nienawidzę SM.W czasie robienia zastrzyków nie robiłam przerwy jeśli chodzi o
witaminy bądz dietę.Uważam ,że o swój organizm trzeba dbać i nie tylko gdy dopadnie nas coś takiego jak SM.Takie jest moje zdanie i mam nadzieję ,że inni też podzielą się z nami swoimi doświadczeniami.Im więcej się wie tym lepiej można samemu sobie pomóc.Po przerwaniu kuracji interferonowej wszystkie działania uboczne i skutki tychże zniknęły u mnie w ciągu paru tygodni.Uważam że interferon pomaga ALE,weżmy pod uwagę to ALE  i warto zaznajomić się z jego działaniem ubocznym i jeśli coś będzie nas niepokoiło to odpowiednio i szybko zareagujmy.
Każdy lek obojętnie jak się nazywa ma z reguły jedno podstawowe działanie terapeutyczne i bardzo wiele działań
ubocznych tzw.niepożądanych.To tak jak z dawką leku,mała dawka jest dawką leczniczą a duża jest dawką szkodliwą czasami letalną  .Kupując paracetamol też nie zastanawiamy się nad tym ,że przyjmując go regularnie ,patrz> codziennie w dozwolonych dawkach przez okres 2 lat możemy doprowadzić do nieodwracalnego uszkodzenia  nerek i problemów z ciśnieniem krwi.Pozdrawiam Cie Maju serdecznie.

Maja - 2011-11-14 19:37:08

Pięknie dziękuję Pani Beato za Pani komentarz. Czuję się w obowiązku zatem dodać, że mam 33 lata, choruję od 3, córci niestety nie mam (a rzuciłabym w cholerę ten interferon i inne najcudowniejsze leki świata, żeby ten stan zmienić, ale chyba to nie pora dla mnie:(
i nie ten wątek forumowy). W każdym razie wierzę bardzo w leki, ziółka, witaminki, zdrowe jedzenie... i to staram się organizmowi dostarczać. Ale niestety dostarczam mu też stresu (ostatnio stawiam w tym temacie na jogę) i niedoborów snu, z czym mam problem od dziecka...

pozdrawiam pięknie,
Maja (bez Pani:)

beata - 2011-11-23 15:12:31

Sen to podstawa,szczególnie w przypadku SM.Minimum to 7 godzin snu ,niestety dla osób  pracujących to czasami prawdziwy luksus.Często problemy dnia codziennego nie pozwalają na  szybkie zasnięcie bądz budzimy się ok.4 w nocy i przerabiamy wszystkie bierzące problemy.W końcu zasypiamy o 6 rano aby pospać mniej niż godzinkę bo budzik wyrywa nas z łóżka.Ciągłe zmęczenie i nagminny stres to prawdziwi zabujcy dla syst.immuno.Te dwa czynniki bardzo obciążają zdrowy organizm a tym bardziej organizm osoby chorej na SM.Aby sobie pomóc w zasypianiu ,wewnętrznym wyciszeniu ,uspokojeniu można zażywać preparaty ziołowe na bazie waleriany i z dodatkiem innych pożytecznych składników ziołowych.Preparaty ziołowe nie szkodzą ,nie maja działań ubocznych,nie uzależniają  i mają przystępną cenę.
Jak pisałam wcześniej, interferon ma wiele działań ubocznych także te dwa bardzo niekorzystne o których neurolodzy nie mówią:  depresję i często myśli samobójcze. Jeżeli takie się pojawią  to trzeba natychmiast poinformować o tym   lekarza neurologa .Pomocna jest amitryptylina ,sama wypróbowalam .Wskazane jest badanie krwi ,przynajmniej w odstępach parumiesięcznych i EKG w celu stwierdzenia ewentualnych nieprawidłowości.

Wszystkiego dobrego Maju!

PS może dr.Schelling ma rację i przyczyny choroby trzeba szukać gdzie inndziej?.Niedługo o tym napiszę.

www.wiedzminn.pun.pl www.bakugan-gra.pun.pl www.wskiz.pun.pl www.extremepolishwrestling.pun.pl www.gim2wswaju.pun.pl